De chair et de fer, vivre et lutter dans une société validiste

Transcription

Bonsoir à tous et à toutes.

Nous nous retrouvons

pour un nouveau Mardi de l’égalité

que je suis ravie de partager avec vous.

Je vous remercie

pour votre présence en nombre.

Je remercie également toutes les équipes

qui contribuent pour une large part

à la bonne tenue

et à la réussite de cette soirée.

Je rappelle que cette soirée est filmée

et sera postée dans quelques jours

sur l’aire d’u et notre chaîne Youtube.

Ce soir, nous recevons Charlotte Puiseux.

Bonsoir Charlotte.

Pour une conférence intitulée

De chair et de fer

Vivre et lutter dans une société validiste

Accueillir aujourd’hui Charlotte Puiseux

c’est accueillir une voix

qui questionne et qui bouscule.

C’est entendre une pensée

qui refuse la résignation

qui dénonce les violences du validisme

et ouvre des perspectives

de lutte et de solidarité.

Ses travaux et ses engagements

nous rappellent que les discriminations

vécues par les personnes

en situation de handicap

ne relèvent pas d’un manque individuel

mais bien d’un système social, culturel

et politique qui produit l’exclusion

tout comme le racisme et le sexisme

violentent les corps et les esprits

des personnes concernées

et entravent leurs existences.

À l’Université Rennes 2 nous affirmons

que la lutte contre toute discrimination

validiste, sexiste,

raciste, LGBTQIA+ ou classiste

fait partie intégrante de notre mission.

L’égalité doit être

une pratique quotidienne

un engagement concret.

Le service culturel et la mission Égalité

s’associent aujourd’hui

à l’association étudiante Handi’Rennes2

dont je tiens à saluer

la persévérance et l’énergie militante.

Ensemble, nous portons

une ambition commune

rendre visibles les rapports de pouvoir,

les déconstruire et construire pas à pas

contre l’inertie

et la lenteur des changements

une université véritablement

inclusive, accessible et émancipatrice.

Nous savons combien

ces combats peuvent être éprouvants

combien il faut

de patience et de détermination

pour parvenir

à transformer durablement les institutions

et pour faire face

à la violence systématisée et au déni.

Cette rencontre

se veut être un espace de réflexion

mais aussi un espace de lutte et d’espoir.

En écoutant Charlotte Puiseux, nous ne

faisons pas que comprendre le validisme.

Nous affirmons

notre refus de sa logique.

Nous choisissons

la solidarité, la dignité et la justice.

Je profite

de ce temps de parole pour vous inviter

à la projection qui aura lieu

jeudi soir du documentaire Crip Camp

dans cette même salle à 18 h

je vous donne rendez-vous.

Il évoque la lutte

pour les droits et l’autodétermination

des personnes handicapées.

Merci à toutes et à tous

pour votre présence ce soir.

Un immense merci à Charlotte Puiseux

pour sa présence et sa parole

qui, j’en suis certaine,

nous poussera collectivement

à penser autrement et à agir.

J’ai le plaisir de passer

la parole à Floriane Boulanger

présidente

de l’association étudiante Handi’Rennes2

partenaire essentielle de ces rencontres.

[applaudissements]

Bonjour à toustes

je m’appelle Floriane Boulanger

je suis présidente

de l’association Handi’Rennes2.

Handi’Rennes2 est une association mixte

ça veut dire qu’elle accueille aussi bien

des personnes handicapées que valides.

Elle s’organise

autour de trois grands axes.

Le premier, c’est

la création de lien social.

Il faut savoir que de fait

à cause du manque d’accessibilité

notamment

des lieux culturels et festifs

les personnes en situation de handicap

sont très souvent exlues de ces lieux

et donc sont isolées.

Notre objectif était donc

de créer des moments conviviaux

pour que toustes, valides comme handis

puissent s’amuser

échanger et se rencontrer.

Le deuxième axe, c’est l’entraide.

Ça s’est pas mal créé

autour de notre local.

La première fonction de ce local est

d’être un lieu de répit en cas de crise.

Si n’importe qui vient

et a besoin du local, il aura la priorité.

C’est aussi un local où on a

des moments de convivialité.

On peut venir manger au calme le midi

papoter avec d’autres personnes

mais aussi venir

dans le cadre de permanences

tenues par des membres du bureau.

Lors de ces permanences, il y a

une entraide humaine et logistique

mais aussi administrative

parce qu’il faut le dire aujourd’hui

les ESH ont plus de paperasse

à faire que les étudiants valides.

Donc nous, on est là pour aider

que ce soit via le Relais Handicap

mais aussi

sur les dossiers MDPH et autres.

Nous ne remplaçons pas

des assistantes sociales

mais nous partageons

nos connaissances entre nous.

Enfin, le dernier volet

est la sensibilisation au handicap

qui a évoluée de fait, à cause du contexte

vers du pur militantisme

et, quelque part, du syndicalisme.

On a une formation interne

au vivre ensemble

qui permet d’ouvrir la réflexion

puisqu’on a tout type

de handicap dans l’association.

Il faut qu’on apprenne

justement à vivre ensemble.

On a cette envie de sensibiliser

les autres personnes de la fac

que ce soit via

des actions culturelles, comme ce soir

mais on s’incruste aussi

dans les conseils de décision

pour pouvoir soulever

la parole des personnes handicapées

parce que, aujourd’hui,

elle n’est pas représentée

par les différents syndicats.

C’est un gros boulot

qu’on fait de plus en plus

et qui porte ses fruits

puisqu’on commence à avoir des acquis.

L’année dernière, le Relais Handicap

a vécu une crise majeure.

On a compris qu’on avait été

peut être un peu trop sympa jusque-là

mais que là, il fallait gueuler.

Et là, clairement

on a organisé un rassemblement

pour alerter sur la situation.

Non pas que vis-à-vis de l’université

mais aussi

plus largement à Rennes et ailleurs.

On a justement eu le soutien du collectif

handiféministe Les Dévalideuses

qui a repartagé ce rassemblement

et qui nous a soutenus

ce qui nous a fait beaucoup de bien.

Charlotte Puiseux qui est là

fait partie de ce collectif handiféministe

et fait un travail incroyable

notamment de ressources.

De manière générale, on conseille

aux personnes qui nous demandent

des ressources pour s’auto-éduquer

le livre de Charlotte Puiseux

De chair et de fer

ainsi que le film

Crip Camp qu’on projettera jeudi.

Je suis super contente

et toute l’asso est super contente

d’accueillir Charlotte Puiseux ce soir.

C’est vraiment une ressource

et ses livres sont hyper précieux.

Encore merci d’être là.

Je lui laisse la parole.

[applaudissements]

Merci beaucoup.

Je suis très heureuse

d’être parmi vous aujourd’hui.

Moi c’est Charlotte Puiseux

je suis docteure en philosophie.

J’ai aussi

une formation de psychologue

mais ce n’est pas ce qui m’amène ce soir

j’ai un peu mis cette casquette

de côté pour l’instant.

Ce qui m’amène ce soir c’est plus

mes travaux de recherche et d’étude.

Je vais vous parler

de tout ce que j’ai pu faire et étudier.

On va donc évidemment parler

du validisme, des luttes antivalidistes

du Crip et de l’handiféminisme.

Voilà ce qu’il y a au programme ce soir

et tout ce sur quoi j’ai pu travailler

durant ma thèse

et dans les livres qui ont suivis.

Là, ce sera forcément

un petit résumé de tout ça

mais j’espère que ça vous permettra

d’avoir envie

d’en savoir plus sur tous ces sujets.

Je ne sais pas

ce que vous avez comme notions

peut être que des fois j’aborderai

des choses que vous connaissez déjà

mais je vais quand même en parler

parce que ce sont des bases essentielles

et peut être que certains et certaines

d’entre vous n’auront pas ces bases

donc ça me semble

important de les évoquer.

Je vais commencer tout simplement

par la notion de validisme

qui est une notion assez récente

même si elle commence

à avoir un petit peu d’années.

C’est un mot qui reste assez peu connu

surtout en France.

C’est vraiment le cœur de mon travail

et de ce dont on va parler ce soir.

Ça me paraît important

de s’arrêter un peu sur cette définition.

Validisme est une traduction de ableism

qui est un mot anglais

apparu dans les milieux militants

notamment au Royaume-Uni

dans la deuxième partie des années 80.

Vous voyez, ça commence un peu à dater.

C’est vrai qu’en France, c’est plus récent

puisqu’on note la première occurrence

de cette utilisation en 2004

dans un pamphlet militant de Zig Blanquer

qui s’appelle

La Culture du Valide (occidental).

C’est la première fois

qu’on rencontre cette notion de validisme.

Et donc, qu’est ce que le validisme ?

Pour l’expliquer en une phrase

c’est le système d’oppression

vécu par les personnes handicapées.

Mais ça c’est vraiment la base on va dire.

Pour expliquer un peu plus

parce qu’il y a beaucoup de choses à dire

sur le validisme.

Le validisme

dans mes travaux de recherche

je l’ai expliqué en deux temps.

C’est-à-dire que pour moi

il y a le premier temps

qui va s’appeler la catégorisation.

Ça va être

l’idée d’utiliser

des tests médicaux.

Le monde médical va avoir

une grande importance

dans la définition du validisme

mais on va voir

que comme tout milieu

le monde médical

s’imprègne aussi du validisme ambiant.

C’est quelque que chose

qui tourne un peu en rond

malheureusement.

On va donc utiliser des tests

que vous connaissez sûrement.

On peut penser

aux tests physiques.

Des tests d’effort, par exemple

pour calculer les capacités physiologiques

d’un individu.

Il y a aussi des tests de QI

pour calculer la fameuse intelligence.

J’ai pas entendu, « les textes ? ».

Tests de QI.

Ah oui, ok !

Pour chiffrer

la fameuse notion d’intelligence

qui reste très discutée

mais on la calcule

par des tests, avec des normes

qui vont créer des catégories.

Ça peut être aussi

des tests psychiques.

Tout un arsenal de tests

qui vont créer des catégories.

Comme je dis, la catégorisation.

On va mettre les personnes

dans l’une ou l’autre catégorie

à savoir celle des personnes handicapées

ou celle des personnes valides

selon les chiffres

qu’elles auront obtenus

à ces différents tests.

Ça, pour moi

c’est la première partie du validisme.

Mais, entre guillemets, ce n’est pas

le plus important

Je pense

que le cœur du validisme, c’est la suite

à savoir la hiérarchisation.

À partir

de cette catégorisation qu’on aura faite

que la société aura effectuée

elle va hiérarchiser les catégories

qu’elle aura créées.

Et sans surprise

la catégorie des personnes handicapées

va être infériorisée, dévalorisée

par rapport

à celle des personnes dites « valides ».

Là, on est vraiment pour moi

dans le cœur du validisme

avec tout ce qui va en découler.

On a vraiment cette idée

que la vie des personnes handicapées

a moins de valeur

que celle des personnes valides.

Je pense que s’il y a une phrase à retenir

pour définir ce que c’est

que le validisme, c’est celle-là.

C’est cette idée

que la vie des personnes handicapées

a socialement moins de valeur

que celle des personnes valides.

Et ça, il faut vraiment avoir conscience

qu’on l’a toutes et tous intégré

y compris les personnes handicapées.

C’est ce qui justifie

par exemple le fait que…

souvent, on estime

qu’on n’a pas notre place

qu’on est moins bien que les autres

qu’on a moins de valeur que les autres.

Ça c’est du validisme

qu’on a nous-même intériorisé.

C’est parce que

le validisme est vraiment partout.

Toutes les personnes qui naissent

dans une société occidentale

telle que la France

vont dès leur naissance

être baignées dans ce validisme

vont grandir dans ce validisme

et vont l’intérioriser

comme quelque chose de naturel.

Avec cette hiérarchisation dont j’ai parlé

beaucoup de personnes vont se dire

« C’est normal qu’une personne handicapée

aie moins d’accès aux biens communs

qu’elle ne puisse pas aller à l’école

qu’elle ne puisse pas travailler

qu’elle ne puisse

pas accéder aux loisirs. »

Il y a quelque chose qui reste

de l’ordre du

« C’est normal, c’est à cause de son corps

de son esprit ou de son psychisme »

qui sont jugés défaillants.

Il y a une « déresponsabilité » sociale.

Je vais revenir sur la question

de la responsabilité sociale après.

On a tous et toutes

plus ou moins intégré cette idée là.

Le validisme n’est pas forcément…

C’est aussi

des choses extrêmement violentes.

On pense par exemple

au triage dans les hôpitaux

qu’il y a pu avoir au temps du covid.

C’était un validisme explicite et glaçant.

On disait clairement « Les personnes

qui n’ont pas telle ou telle capacité

on ne les envoie pas en réanimation

on n’essaie même pas de les sauver ».

Ça peut être des choses très horribles

le validisme peut

s’exprimer de façon très violente

envers les personnes handicapées.

Ce n’est pas que ça le validisme

c’est tout un tas d’actes quotidiens

comme je vous le disais

cette idée qu’on accepte plus ou moins

l’idée que les personnes handicapées ont

moins de droits que les personnes valides.

Ça, c’est une hiérarchisation.

Le validisme, c’est cette idée

d’un jugement moral

qui associe

les bonnes capacités au bon corps.

C’est bon ?

Il y a vraiment cette idée

comme je vous expliquais tout à l’heure

avec ces capacités évaluées par des tests.

Il y a l’établissement d’un schéma

corporel, physiologique, psychique

de ce qu’un individu

doit avoir quand il naît.

Quand un enfant naît

on s’attend à ce qu’il ou elle

ait telle ou telle capacité.

Il y a tout un plan

qui dit : « À tel âge,

iel va acquérir telle capacité

à tel âge, telle autre capacité. »

Dès que ce plan dévie

de sa structure initiale

c’est là qu’on commence à parler

éventuellement de handicap

avec tout ce que ça implique derrière

avec cette idée que l’enfant aura une vie

pas forcément épanouissante.

On peut voir des choses assez horribles

qui vont dans ce sens-là

avec ces idées d’envoyer ces enfants

en institutions spécialisées.

Soit-disant parce que

ce sont les lieux les plus adaptés

à leurs capacités à eux

qui ne correspondent pas

aux capacités

des personnes valides.

Mais des fois, on assiste aussi

à des choses encore pires.

C’est assez déshumanisant du coup.

Parce que c’est ça l’idée, en fait.

On sort les personnes handicapées

de la catégorie des personnes humaines.

Et plus la personne a un handicap…

On assiste encore une fois

à des choses assez…

Plus une personne

va avoir un handicap dit « lourd »

j’aime pas ce mot

mais c’est le mot qui est utilisé

plus on va estimer que sa vie

ne vaut pas la peine d’être vécue.

Voire même que le tuer

serait soulager ses souffrances.

Il y a ce discours

qui est véhiculé dans la société

qu’on a bien vu

avec un autre épisode plus récent

je pense qu’on en parlera forcément

parce que c’est un peu d’actualité

sur la question

de la loi sur la fin de vie.

Il faut savoir que chez Les Dévalideuses

le collectif handiféministe

que Floriane a évoqué

on a milité avec d’autres collectifs

puisqu’on a même créé

le Front de Gauche Antivalidiste.

On a milité contre

cette proposition de loi

parce que, justement, on estimait

qu’elle était totalement imprégnée de

ce discours hiérarchique des vies

et surtout

qu’elle était proposée dans un contexte

où les personnes handicapées

n’ont absolument pas les mêmes droits

que les personnes valides.

Elles évoluent dans un

environnement catastrophique

et leur proposer

comme solution l’aide à mourir

parce qu’un des sujets, parmi ceux évoqués

était le fait

que les personnes handicapées

n’étaient pas concernées

par cette proposition de loi.

On sait que les personnes concernées

par cette proposition de loi

sont des personnes

ayant des troubles graves

avec une mort imminente

à plus ou moins moyen terme.

Je n’ai plus la phrase exacte en tête.

Mais si on réfléchit un peu à la question

certes, toutes les personnes handicapées

ne sont pas malades

mais par contre les personnes visées

par cette proposition de loi

donc ces personnes malades

sont en situation de handicap.

Cette loi vise bien

des personnes en situation de handicap

et nous, au collectif des Dévalideuses

on a été plusieurs et même

dans nos sympathisants et sympathisantes

à sentir

que cette proposition de loi nous visait

parce que clairement…

par exemple, quand on prend la question

du pronostic vital engagé

on sait qu’aujourd’hui

il y a des personnes qui vivent

avec un pronostic vital engagé

depuis des décennies

mais qui, grâce à la médecine

et à des appareillages

que ce soit

des appareillages de ventilation

ou d’élimination de nourriture

peuvent vivre

tout en ayant un pronostic vital

engagé presque depuis leur naissance.

Donc en fait, c’est très compliqué

de parler de mort

à plus ou moins court terme

ou de pronostic vital engagé

et ce sont des débats réguliers

au sein du Front de Gauche Antivalidiste.

Le groupe s’est donc opposé

à cette proposition de loi.

Je vais fermer la parenthèse

sur ce sujet là.

Si vous avez des questions

on pourra en reparler, bien sûr.

En tout cas, ça a été un exemple pour nous

de validisme récent et très violent.

Et cette idée…

J’ai évoqué cet exemple

parce que le discours qui était derrière

était, comme je vous le disais

tout à l’heure

que dans ces conditions,

la vie ne vaut plus la peine d’être vécue.

En effet, beaucoup de personnes valides

se prononçaient sur cette question

en expliquant que le jour

où elles seraient en fauteuil roulant

ou dépendantes d’une tierce personne

pour les actes intimes du quotidien

elles ne supporteraient pas de vivre

et qu’elles préfèreraient

pouvoir avoir recours au suicide assisté.

On a donc ce regard des personnes valides

sur la vie des personnes handicapées

qui les déshumanise

qui estime que leur vie

ne vaut pas la peine d’être vécue.

Un dernier point

pour définir un peu le validisme

je n’aurai pas trop le temps

de le développer car c’est un vaste sujet

est la question du capitalisme

qui est évidemment

un gros vecteur de validisme

avec cette idée de productivité exacerbée

que les corps et les esprits doivent

toujours produire plus et plus vite.

Le capitalisme est aussi

un gros générateur de handicap.

Il exclut les personnes handicapées

qui sont déjà handicapées

mais produit aussi beaucoup de handicaps.

C’est, encore une fois, un vaste sujet

et je ne peux pas forcément tout expliquer

mais c’est un sujet important.

[chuchotement inaudible]

Du coup.

Ce qui est important

de dire dans la notion de validisme

c’est qu’on parle vraiment de système

car il traverse l’ensemble de la société.

C’est pas dans une composante donnée

ça serait, je sais pas…

Je dis n’importe quoi

tenez la médecine justement

mais c’est vraiment partout.

Je peux citer quelques exemples

qui sont des exemples parmi tant d’autres.

Mais pour vous donner un peu une idée

on a par exemple

la composante juridique et législative

avec plusieurs lois validistes.

Bon, les plus connues

ça va être la loi Élan par exemple

qui fait passer

de 100 % de logements neufs accessibles…

Donc, je répète, bien

on parle de logements neufs

on parle pas du bâti déjà existant

qu’il faudrait rénover.

On parle du logement qu’on va construire.

Donc l’idée

c’était que tous ces logements neufs

qu’on allait construire

devaient être accessibles.

Eh bien, grâce à la loi Élan

ce n’est plus le cas.

On est passé

à 20 % de logements neufs accessibles.

Donc aujourd’hui encore, on construit

des logements qui ne sont pas accessibles.

On produit de la discrimination

et de l’inégalité

dans l’accès au logement

des personnes handis

mais l’idée serait aussi

qu’elles puissent aller voir leur famille

et leurs amis qui vont habiter

dans ces logements non-accessibles.

Une fois de plus

elles seront exclues de la vie sociale.

Bon, il y a aussi

le fameux report d’application

du volet accessibilité de la loi de 2005.

Je ne sais pas

si vous en aviez entendu parler

mais en 2005

il y a une loi qui régit

la politique du handicap en France

et qui disait notamment qu’en 2015

tous les établissements recevant du public

se devaient d’être accessibles.

Ça n’a pas du tout été le cas.

Sans surprise.

Le problème est que les amendes

qui étaient prévues…

ont été supprimées.

Il y a eu cet abandon

de cet objectif d’accessibilité

dans les lieux publics

sans que la société

ne soit choquée plus que ça.

Donc en fait, encore aujourd’hui c’est…

c’est accepté

par l’ensemble de la société que…

que les personnes handicapées

n’auront pas accès aux mêmes lieux

que toutes les autres personnes.

Ensuite, par exemple

on en a parlé un petit peu

mais c’est vraiment important

c’est la composante médicale.

Il y a toujours la question

du manque d’accessibilité.

Ça, on le retrouve partout

mais il n’y a pas que ça

il y a aussi cette idée

dans le milieu médical

de redresser les corps jugés handicapés

et d’avoir cette d’idée

quand une personne handicapée consulte

de ne pas toujours écouter

ce pour quoi elle vient consulter

mais de considérer que le rôle

du soignant ou de la soignante

va être de redresser le corps handicapé

de le rendre le plus valide possible

ce qui n’est pas forcément ce que demande

la personne handicapée qui consulte.

C’est quelque chose que

beaucoup de personnes handis rapportent

quand elles vont consulter

et qui est évidemment très validiste.

Ensuite, les composantes culturelles

donc évidemment les questions

d’accessibilité toujours

mais aussi la question

de la représentation culturelle.

C’est un sujet hautement validiste

parce qu’on s’aperçoit que

dans les films, les livres et les séries

il y a peu de personnages handis

et surtout

qu’il y en a peu de vraiment intéressants.

Ce sont souvent des personnages joués

et scénarisés par des personnes valides

avec toutes les images

qu’une personne valide peut véhiculer

sur les personnes handicapées.

Mais il y a peu de productions

faites par des personnes handis

avec des personnes handis.

Et ça, c’est du validisme culturel

parce que la culture…

Un des points importants de la culture

est de donner des modèles,

notamment aux personnes concernées.

Par exemple, des jeunes handis

ne vont pas avoir d’images positives

auxquelles s’accrocher

pour se dire : « Bah oui

ma vie elle vaut la peine d’être vécue.

Oui je peux faire

des trucs sympas dans la vie. »

Toute cette portée culturelle

ce que la culture nous offre

de projections positives

manque aux personnes handis

ou est même négative.

Comme on l’a dit

ce sont souvent des images négatives

qui sont projetées dans la culture

ce qui est très problématique.

Dans la culture

on a souvent

la question des représentations

qui sont soit misérabilistes

soit super-héroïsantes.

C’est un peu les deux modèles qu’on a

de représentation des personnes handis.

L’un comme l’autre est problématique.

Le misérabilisme

vous imaginez bien pourquoi…

Avoir ces représentations

de personnes handicapées

qui sont méchantes, aigries

et qui ont raté leur vie

c’est toujours très, très sympa.

L’autre facette

qui est la super-héroïsation

est aussi problématique

parce qu’elle sort aussi

les personnes handis de l’humanité.

Elle les présente comme des personnes

qui auraient des super-pouvoirs

et qui seraient des super-héroïnes

qui auraient transcendé leur handicap.

Ça, c’est un mot qu’on entend souvent.

Et c’est très problématique car

c’est peut-être le cas

pour certaines personnes

qui sont en tout cas présentées comme ça.

On va penser par exemple…

aux nombreuses images de super-héroïnes

lors des Jeux Paralympiques.

Mais la plupart des personnes handicapées

ne sont pas des athlètes paralympiques.

C’est donc finalement

renvoyer toutes ces personnes

à l’idée que, si elles

ne s’en sortent pas au quotidien

c’est parce qu’elles

n’ont pas assez de volonté

ou parce qu’elles n’y mettent

pas assez du leur.

Donc pour la question

de la super-héroïsation

il y a cette question là

de savoir ce qu’on dit

à toutes ces autres personnes

qui n’auraient pas de super-pouvoir.

Eh bah on leur dit

qu’elles y mettent pas assez du leur

et qu’il n’y a pas

de problème sociétal ou environnemental.

Encore une fois, c’est leur volonté

individuelle qui n’est pas assez forte.

C’est ce discours-là qu’il y a derrière.

Il y a un manque d’accès aux biens communs

une relégation dans

les institutions spécialisées.

On en a vaguement parlé mais évidemment

la lutte défend ce qu’on

appelle la désinstitutionnalisation.

[paroles inaudibles]

C’est un enjeu majeur

des luttes antivalidistes actuelles.

Des collectifs comme

Les Dévalideuses ou d’autres

qui font partie notamment du FGA

dont j’ai parlé tout à l’heure

on est contre

les institutions spécialisées.

On suit quand même

les revendications de l’ONU.

Ce qu’on dit, ça ne sort pas…

comme je dis, d’une dizaine

ou d’une vingtaine de personnes

on s’appuie sur des rapports de l’ONU

qui expliquent

que ces institutions spécialisées

sont contraires aux droits humains.

Alors

je pense que là aussi

il y a deux temps

c’est-à-dire qu’on entend souvent

parler de violences

dans ces institutions spécialisées

des violences assez…

sur lesquelles on est

toutes d’accord, je pense.

Les maltraitances

et les violences sexistes et sexuelles

des cas quand même assez lourds.

Mais dans le rapport de l’ONU,

ce n’est pas tant de ça dont il s’agit.

Bien sûr, ça, il faut les éradiquer

et je pense

qu’on est toustes d’accord pour le dire.

Mais ce dont parle l’ONU va plus loin.

En disant que ces institutions

sont contraires aux droits humains

l’ONU explique que leur

fonctionnement même

est contraire aux droits humains.

C’est-à-dire que

le fait que les personnes handis

soient regroupées

dans un lieu souvent

isolé du reste de la société

qu’elles soient souvent entre elles

qu’elles n’aient pas le choix

de l’heure à laquelle elles vont se lever

de l’heure à laquelle elles vont manger

de qui elles vont voir

et de quand elles vont pouvoir sortir

parfois même comment

elles vont gérer leur argent.

En fait

c’est le fonctionnement même

d’une institution spécialisée

qui pose problème.

Elles n’auront pas non plus

de vie affective et sexuelle

puisque souvent, dans les règlements

des institutions spécialisées

il est stipulé qu’elles ne doivent pas

avoir de vie affective et sexuelle.

C’est donc ce que l’ONU explique

en disant

que c’est contraire aux droits humains

à savoir que personne

ne voudrait vivre dans ces conditions.

Or, il y a des personnes

qui vivent dans ces conditions

sous le seul argument

qu’elles sont handicapées.

C’est ce que l’ONU explique

en disant que ces institutions

sont contraires aux droits humains

et qu’il faut les fermer.

Alors, je sais que ça pose beaucoup

de problèmes et beaucoup de questions

mais encore une fois, ce ne sont pas

quelques collectifs antivalidistes

d’une dizaine de personnes

qui vont apporter toutes les solutions

comme je le dis toujours

c’est un vrai projet de société

de repenser l’accompagnement

des personnes handicapées dans la société.

C’est quelque chose

dont on doit toutes et tous se saisir

et qu’on doit repenser collectivement

pour proposer d’autres solutions.

Mais bon, sans surprise

on en est pas trop là aujourd’hui

puisqu’en Europe,

la France est assez pointée du doigt

pour sa politique institutionnelle.

On n’est pas très bons sur cette question

même s’il n’y a aucun pays parfait.

Je vous le dis tout de suite

aucun pays n’est parfait

mais il y a quelques pays

qui essaient des choses

qui peuvent être intéressantes.

Ce qui n’est pas trop le cas en France.

Un dernier point pour finir

sur cette question du validisme

est la question de la précarité économique

avec un taux de chômage très élevé

avec une Allocation Adulte Handicapé

en dessous du seuil de pauvreté.

Mais, encore une fois, c’est un système.

Le taux de chômage est dû au fait que

les personnes handicapées ont peu d’accès

aux emplois bien rémunérés, parce

qu’avant ils ont peu d’accès à l’éducation

encore une fois, c’est tout un…

Elles sont envoyés

dans des institutions spécialisées.

C’est vraiment un système

qui englobe toutes les sphères

de la vie d’une personne.

Voilà.

[chuchotement inaudible]

J’avais fait un petit slide sur les enjeux

de lutte contre le validisme

mais on en a déjà évoqué pas mal.

Notamment avec la question de la fermeture

des institutions spécialisées

et le développemet de ce qu’on appelle

le mouvement pour la Vie Autonome.

L’accessibilité des lieux publics

la santé, la précarité…

Une autre question

qui a beaucoup émergé ces derniers temps

est la lutte contre les violences faites

aux personnes handicapées et sexisées

et plus récemment

la question de la loi fin de vie

ou par exemple

des questions d’autodéfense sanitaire

qui sont des enjeux

antivalidistes importants.

On doit réfléchir ensemble

à comment partager l’espace public

en ces temps

de covid et autres virus qui circulent

comment on apprend

à continuer à faire des gestes barrières

à porter des masques quand on est malade

parce que ça permet de partager

l’espace public avec des personnes

qui auraient

des problèmes auto-immunitaires

ou qui seraient plus sensibles

à certains virus, et cetera.

C’est autant un enjeu de santé publique

et de lutte antivalidiste

que la question

de l’autodéfense sanitaire

qui est surtout apparue

depuis la pandémie du covid

même si c’était déjà présent

chez des personnes handis avant.

[chuchotement inaudible]

Comme vous l’avez compris, je pense

la lutte antivalidiste

c’est des luttes

qui s’opposent au validisme.

Elle commence donc

on va dire, dans les années 60-70

dans la lignée des mouvements

pour les droits civiques aux États-Unis

où est apparu ce qu’on appelle

le mouvement pour les droits civiques

des personnes handicapées

avec l’émergence du modèle social

qui va s’opposer

au modèle médical du handicap.

Il y a aussi des mouvements en France

à cette époque.

Par exemple, celui du CLH

Comité de lutte des handicapés

que vous pouvez notamment retrouver

dans leur journal

qui s’appel Handicapés Méchants

dont les archives

sont toujours disponibles sur l’internet.

Vous pouvez donc, si ça vous intéresse

retracer l’histoire de ce mouvement

de personnes handicapées

en France dans les années 70

qui est assez novateur pour l’époque

et qui est assez inspirant

pour nos luttes actuelles.

[chuchotement inaudible]

Pour ce qui est

du modèle médical du handicap

c’est un peu

ce que je vous ai évoqué tout à l’heure

soit l’idée de penser

et d’analyser le handicap

comme provenant d’un coprs, d’un esprit

ou d’un psychisme individuel

qui serait défaillant.

On est vraiment renvoyé à l’individu.

Et l’idée c’est qu’on doit soigner

redresser, guérir cet individu.

On va donc l’énvoyer dans des institutions

pour le redresser et le guérir

ou quand ce n’est pas possible

tout simplement pour le mettre à l’écart

du reste de la société.

[chuchotement inaudible]

Pour ce qui est du modèle social

qui apparaît avec cette émergence

du mouvement pour les droits civiques

des personnes handis

il vient s’opposer à ce modèle médical

sur un point fondamental

qui est de dire : « Non le handicap

n’est pas causé par un individu

dont certaines capacités

seraient défaillantes. »

Je dirais que le handicap se définit

par une expérience collective

d’un environnement inadapté.

C’est là qu’on voit apparaître

cette fameuse expression

de « personne en situation de handicap ».

Et…

ce modèle a pu aller très, très loin.

C’est à dire que certains théoriciens

et certaines théoriciennes

ont vraiment poussé l’idée

de dire que le handicap était

uniquement social, uniquement créé

par un environnement inadapté

qui a été pensé par et pour les valides

et qui ne prenait pas en compte

les besoins des personnes handicapées

mais seulement ceux des personnes valides.

Parce qu’évidemment

on se joue des rapports de pouvoir

de qui est au pouvoir

qui prend les décisions politiques

pour organiser la société.

Après, d’autres militants

et militantes ont expliqué

qu’il y avait quand même…

qu’on ne pouvait pas totalement exclure

une assise corporelle, psychique

et intellectuelle

dans la compréhension du handicap.

Évidemment, il ne s’agit pas

de revenir à un modèle médical

similaire à celui évoqué avant

mais vraiment de comprendre l’interaction

entre l’individu et l’environnement

qu’il y a toujours une part sociale

et que les rapports de pouvoir

qui se jouent dans une société

vont mettre les personnes handicapées

en difficulté et les discriminer.

Alors que, si on proposait

d’autres politiques

ou d’autres choix sociaux

on aurait d’autres résultats.

Il y a donc vraiment l’idée

d’une responsabilité sociale

des discriminations

que subissent les personnes handicapées.

Je pense que c’est vraiment ça la clé.

L’idée centrale du modèle social

est de re-responsabiliser la société

sur les discriminations

que subissent les personnes handicapées.

[chuchotement inaudible]

On arrive à un autre point important

un autre tournant

qui va nous amener à parler

du fameux mouvement crip

que j’ai évoqué tout à l’heure.

On a donc évoqué ce mouvement

pour les droits civiques

des personnes handicapées

qui était malheureusement

comme beaucoup de mouvements

tenu par des hommes cisgenres

blancs et hétérosexuels.

Et, même si, bien sûr, toutes les

questions qu’on a évoqué

sur le validisme

sur la désinstitutionnalisation

sur le mouvement pour la Vie Autonome

et cetera

sont des enjeux essentiels

pour toutes les personnes handicapées

forcément, quand vous êtes aussi

une personne

sexisée, racisée, queer

vous ne vivez pas les mêmes choses

et vous ne vivez pas les mêmes handicaps

et, surtout, le validisme

de la même façon.

Il y a eu des apports

avec les mouvements féministes.

Puisque, grâce aux mouvements féministes

on a eu l’émergence de la question

de comment reprendre possession

de son corps ? De sa sexualité ?

Ce sont des thèmes

qui vont beaucoup

imprégner les mouvements antivalidistes

et interroger sur

comment les personnes justement handis

peuvent se réapproprier

leur corps et leur sexualité.

Ce sont des enjeux

qui vont forcément se croiser

comme on l’a dit, à la question

des violences sexistes et sexuelles

qui va forcément aussi imprégner

ces mouvements antivalidistes

car on va s’apercevoir

que les personnes sexisées et handicapées

sont les premières victimes de ces VSS.

Alors que le mouvement féministe parle peu

voire pas

de cette double discrimination

qui est d’être une personne

à la fois handicapée et sexisée.

Il va donc y avoir

une nécessité de mettre en lumière

cette place spécifique

qu’ont les personnes handis et sexisées

dans la question des VSS.

Et le mouvement queer comme je disais…

Le Queer est un mouvement militant

qui émerge dans les années 80-90.

Je ne sais pas si vous savez déjà

mais comme je l’avais dit

je vais expliquer brièvement

pour les personnes

qui ne savent pas trop ce que c’est.

Le Queer est un mouvement

de personnes qui ne se reconnaissent pas

dans les normes dominantes

de genre et de sexualité

qui vont développer tout un mouvement

une théorie et des études

et qui vont, notamment, se réapproprier

ce fameux mot « queer »

qui, quand on le traduit

veut dire « étrange », « bizarre », « tordue ».

Et qui est, au final, une insulte

prononcée à l’encontre de ces personnes

qui sont lesbiennes, gays, trans.

Ces personnes vont donc décider

de se réapproprier le terme.

Elles vont s’auto-désigner queer

en disant : « Bah oui, on est queer

mais en plus c’est notre fierté

d’être queer. »

Il y a donc aussi la question de la fierté

qui rentre dans l’équation

qui est vraiment une entrée importante

et qui va aussi faire son petit chemin

dans la question

des mouvements antivalidistes.

[chuchotement inaudible]

Il y a aussi la question

de l’intersectionnalité

avec la question

des mouvements antiracistes

parce que les personnes

handis et racisées aussi

ne vont pas vivre

le validisme de la même façon.

Il y a tout un historique

sur le croisement

entre racisme et validisme

avec les questions

de colonisation, de néocolonisation…

Tout un tas de sujets qui sont spécifiques

au croisement

des questions validistes et racistes.

Ça aussi, ça va beaucoup énerver

le mouvement antivalidiste.

Par exemple

dans les spectacles

d’une troupe d’artistes

que j’aime bien citer

parce que ça change un peu

de mes références universitaires

et parce qu’iels font

un travail super beau et intéressant

qui s’appelle Sins Invalid…

Malheureusement, Patty Berne

une des co-fondatrices

nous a quittés il y a quelques mois.

Mais pour en revenir

à cette troupe d’artistes

elle avait et a toujours pour objectif

de mettre en lumière à travers l’art

les corps, les vécus et les expériences

des personnes racisées, sexisées, queers

et donc de travailler

sur toutes ces questions.

Je vous invite à regarder leur performance

sur leur site internet

si ça vous intéresse.

[chuchotement inaudible]

Voilà pour ça.

Avec tous ces apports

qui viennent se mélanger

au mouvement pour les droits civiques

des personnes handicapées

on a eu l’émergence

de ce qu’on a appelé le handiféminisme

un mot-valise

entre « handicap » et « féminisme »

qui va spécifiquement s’intéresser

à l’intersection entre handicap et genre

pour vraiment mettre en lumière

le vécu spécifique des personnes

qui vivent le sexisme et le validisme.

Pour le coup, le collectif dont on a parlé

Les Dévalideuses

c’est un peu leur raison d’être

parce qu’on est certes

un collectif antivalidiste

mais à la difference

d’autres collectifs antivalidistes

on se centre vraiment sur la question

de cette expérience

au croisement du sexisme et du validisme

puisque dans notre coordination

soit l’équipe

vraiment centrale du collectif

nous sommes toutes

en situation de handicap

et il n’y a pas d’hommes cisgenres.

On est vraiment centrées

sur ces questions d’handiféminisme.

[chuchotement inaudible]

Pour finir, je vais vous parler

du sens de ce fameux mouvement crip.

Crip, donc C-R-I-P

est une réduction

du mot anglais cripple

qui veut dire…

C’est une insulte comme le mot queer

mais qui désigne une personne

estropiée, boîteuse, infirme.

Donc, quelque chose de pas très sympa

et que les personnes valides utilisent

pour parler des personnes handicapées.

Mais, de même que pour le mot queer

il y a eu ce qu’on

appelle un retournement du stigmate

une notion philosophique.

C’est ce que je vous ai expliqué plus tôt

soit l’idée de se réapproprier une insulte

et d’en faire un sentiment de fierté.

Là aussi, comme je vous le disais

la question de la fierté

va se faire son chemin

dans les mouvements antivalidistes

parce qu’il y a aussi

cette idée de sortir de la honte

qui nous est imposée par la société.

C’est la volonté

de sortir de ces situations

dans lesquelles

nous n’avions pas de valeur

et de dire qu’on a, non seulement

le droit d’exister

mais que c’est une fierté

d’être qui on est.

Le mouvement crip va vraiment essayer

de mettre cet aspect en avant.

[chuchotement inaudible]

[chuchotement inaudible]

Alors, pour finir je vais…

Je peux continuer un petit peu

à vous parler du mouvement crip

mais c’était vraiment

le sujet de ma thèse

donc, au final je suis un peu

en train de vous parler

de ce que j’ai écrit dans ma thèse.

Je m’étais justement centrée

sur quatre notions queers.

Parce que le Crip c’est vraiment ça

un mouvement de personnes handis

qui va aller se nourir

des apports du Queer.

Ma thèse portait sur

comment à travers quatre notions queers

retravaillées par des personnes handis

on va pouvoir mettre la lumière

sur la situation

des personnes handicapées.

Il y avait cette question

du retournement du stigmate

puis la question

de la déconstruction des identités

et de la déconstruction

du fameux binarisme.

Comme vous pouvez peut-être le comprendre

dans le mouvement queer

il y a toute cette question de comment

déconstruire la binarité de genre

c’est à dire le masculin et le féminin

qui seraient deux identités

qui ne se rencontreraient jamais

et qui seraient totalement opposées.

Ce travail-ci va aussi servir

aux personnes handis à comprendre

la validité et le handicap.

À comprendre, qu’en réalité

ce ne sont pas

deux identités totalement opposées

et qu’au cours de sa vie

une personne peut à la fois connaître

la validité et le handicap

ou encore

qu’une personne peut paraître valide

mais tout de même être handicapée.

Avec cet exemple, on pense

à la notion des handicaps invisibles

qui sont un exemple assez parlant

de cette déconstruction des identités

qui interroge sur ce que la société attend

de ce que doit être

une personne handicapée.

Et on se rend compte que c’est très normé.

Le handicap pourrait être…

Je ne parle même pas du côté administratif

mais de l’esprit collectif.

Qu’est-ce qu’on attend

d’une personne handicapée ?

Souvent on s’attend

à ce qu’elle soit en fauteuil

ou qu’elle ait une canne blanche

en tout cas quelque chose

d’assez visible de l’extérieur.

Donc, quand une personne

n’a aucun signe visible de handicap

on ne peut pas imaginer

qu’elle peut être handicapée.

Cela va avoir des conséquences

assez compliquées pour elle

parce qu’elle est dans une situation

où, entre guillemets

elle peut parfois passer

pour une personne valide

mais au prix

de sacrifices très importants.

Ce sont ces questions-là aussi

qu’interrogent

la déconstruction des identités

et la volonté de défaire les binarismes.

[chuchotement inaudible]

Le troisième point était

la notion de la performativité.

De même que tout à l’heure

si l’on prend le mot « performativité »

dans son contexte queer

c’est justement, comment encore une fois…

Ça recoupe un peu

ce que l’on vient de dire juste avant.

Soit, qu’est-ce qu’on attend

d’une personne désignée

comme homme ou femme ?

En effet, on va s’attendre

à certaines caractéristiques physiques

à certaines

caractéristiques comportementales.

Et ce sera la même chose

pour les personnes handis

et les personnes valides.

Encore une fois, l’exemple des personnes

qui ont un handicap invisible

est assez « intéressant »

parce qu’il illustre bien

cette question de performativité.

Encore une fois, une personne

peut être handicapée

mais va performer la validité

pour par exemple

ne pas subir de discrimination

ou de jugement négatif.

Ou à l’inverse, des fois, il y a aussi

des personnes qui ont des handicaps

mais qui ne correspondent pas

à ce qu’attend la société

et qui vont du coup devoir performer

d’autres types de handicap

pour pouvoir entrer dans

la catégorie des personnes handicapées.

C’est toutes ces questions

sur la façon dont la société construit

les identités des handicapés valides.

Le dernier point est

celui de l’idéal régulateur.

Bon, ça pareil, j’en ai parlé

un petit peu au début.

L’idéal régulateur dans la théorie queer

c’est l’hétéronormativité.

C’est cette idée de dire que

comme je vous expliquais tout à l’heure

pour la validité, une personne naît

en étant attendue hétérosexuelle.

Tout comme elle sera attendue

comme étant valide.

Donc qu’est-ce qui se passe

quand le plan se défait ?

Comment on peut en sortir ?

On parle d’idéal

parce qu’il y a l’idée que

si on ne suit pas ce chemin

c’est forcément un échec.

On va forcément être triste.

Comment on peut justement sortir

de ce plan qui nous est destiné

et être heureuse et heureux quand même ?

C’est donc comprendre

que ce sont des constructions sociales

qu’il y a des possibilités d’en sortir.

Voilà, c’est toute cette analyse

de la validité

comme idéal régulateur

et cette réflexion

concernant toutes les possibilités

qu’on a de pouvoir sortir

de cet idéal régulateur.

Pour conclure, ce que

je peux faire, c’est vous lire

le résumé

de mon premier livre

qui a été le titre de cette

conférence d’aujourd’hui.

De chair et de fer

Vivre et lutter dans une société validiste

Il est sorti en 2022

donc il commence à un petit peu dater.

J’ai sorti un deuxième livre

fin août de cette année

donc qui est plus actualisé on va dire.

Mais après ce sont deux formats un peu

différents, parce que dans le premier

j’utilisais mon travail de recherche

et mon expérience personnelle

alors que dans le deuxième

que j’ai co-écrit avec

une autre militante antivalidiste

Chiara Kahn

on s’est vraiment axées

sur un travail sociologique et historique.

On n’a pas parlé de nos propres vécus

de personnes handis.

Donc ce sont deux travaux différents.

Je vais vous lire le résumé du premier.

[chuchotement inaudible]

« Dès l’instant où je suis née

j’ai porté sur moi

les marques évidentes du handicap.

Ma relégation aux marges de la société

s’est alors installée irrémédiablement

et il semblait naturel

que mon existence se déroule

en bas de la hiérarchie

des vies humaines.

Mais ce destin tragique

n’a rien de naturel.

Il est écrit par une société

qui érige des normes

à coup de mesures égales

et d’examens médicaux

et exclut

certains corps, certaines vies.

Aller à l’école, travailler,

se loger, tomber amoureuse

se déplacer, militer, élever des enfants.

Toutes les activités qui font de nous

des êtres sociaux

sont très difficilement accessibles

aux personnes handicapées.

Plus que nos corps et nos esprits

ce sont les structures sociales

qui entravent nos vies.

Dans cet essai autobiographique

je retrace cette histoire de violences

et de discriminations

dont j’ai hérité et décrypte

le système idéologique qui les soutient

le validisme.

Mais je raconte aussi que nous

les personnes handicapées, pouvons

nous réapproprier cette histoire

et faire de nos identités

des outils de lutte pour une émancipation

et des sources de fierté. »

[applaudissements]

Nous allons prendre un petit temps

d’échange avec le public et des questions.

D’abord, merci à Angèle et Kim

pour la traduction.

Avec la difficulté

de son de ce soir.

Et merci Charlotte

pour cette conférence.

On fait passer le micro

pour l’enregistrement

puisque c’est capté comme toujours.

Je voulais aussi signaler

avant que j’oublie

que notre librairie partenaire devait

être là ce soir pour ceux et celles

qui voulaient acheter

le livre de Charlotte

mais il n’y a pas

de grèves qu’à Rennes 2.

Son transporteur a eu une grève

elle n’a pas reçu les livres

elle les reçoit demain.

Donc il sera toujours temps

d’acheter le livre de Charlotte

mais demain à la librairie Comment dire

métro République.

Navrée pour ce contretemps.

N’hésitez pas.

Il y a donc Sarah et Sarah, les deux Sarah

qui sont là pour vous tendre le micro.

Anne-Marie.

Je m’appelle Anne-Marie

je suis une ancienne collègue

des deux personnes

qui sont là pour traduire.

Mais avant tout, je suis référente

au niveau de la Bretagne

pour les personnes sourdes et aveugles.

Alors pour certaines personnes

vous devez connaître Hélène Keller

et Marie Heurtin

parce qu’il y a eu des films…

Pardon, excuse-moi Angèle.

Il y a eu des films qui ont été faits

sur ces deux personnes-là.

Il faut savoir qu’en France

la MDPH demande à ces personnes

de choisir le handicap le plus probant.

[paroles inaudibles]

Non, ça n’a pas changé.

[paroles inaudibles]

Ah oui, mais ça n’a pas changé

dans les faits. Il n’y a pas le décret.

Le décret d’application n’est pas fait.

Donc excusez-moi, mais…

[paroles inaudibles]

On vous a demandé de choisir

si vous êtes plus déficiente auditive

ou plus déficiente visuelle ?

[paroles inaudibles]

Bah c’est encore le cas

dans certaines MDPH.

Donc il faut faire

un recours pour dire

« Non, la surdicécité est un seul handicap

avec plusieurs handicaps associés. »

Effectivement, ce décret-là

qui est visiblement

très peu en application

fait partie d’une loi antivalidiste

très importante.

Une loi Sarkozy, c’est bien

maintenant il est en prison

qui proposait aux parents

dont l’enfant naissait

déficient auditif

de l’implanter.

Sans vraiment leur proposer

d’autres solutions.

Donc, il faut quand même savoir

qu’un enfant sourd qui est élevé

dans la langue des signes

avec cette culture

qui leur permet une ouverture

culturelle plus importante

qu’une béquille implantée dans leur tête

qui va les gêner considérablement

dans leur vie intime, sportive, sociale

même si on va leur

apprendre à parler.

Cette loi-là est toujours

d’actualité elle aussi.

Donc encore des lois validistes

qui sont créées

par des hommes blancs

avec des Rolex au poignet.

Je voulais juste vous informer de ça

en plus pour rebondir sur votre discours.

Merci.

Après justement concernant

la MDPH, aux Dévalideuses

on a fait une grande enquête…

enfin pour nous c’était grand déjà

parce que justement

on a voulu récolter des témoignages

des violences subies au sein

de la MDPH qui sont énormes.

On pourrait en parler sur

une autre conférence tellement

il y aurait à dire.

En quelques semaines

on a eu plus de 500 témoignages

et on s’est associé

à des journalistes de Mediapart

pour ensuite faire

une vraie enquête entre guillemets.

C’est pas nous qui avons fait

l’enquête, c’est eux.

Iels ont sorti des articles

sur ces questions.

On a fait un plateau Médiapart

en juin dernier justement

pour dénoncer les violences

au sein de la MDPH.

Y a t il d’autres questions ?

Julien.

Bonjour. Merci beaucoup

pour l’intervention

qui était vraiment passionnante

Je profite que vous êtes pleines

de ressources

pour nous dire si vous avez des conseils

justement de films, séries

qui sont éthiques

du point de vue de

la représentation des personnes handis.

Oui, il y a une série

qui est très bien

qui s’appelle Un mètre vingt.

C’est une série argentine

qui a quelques années maintenant

quatre ou cinq ans.

Mais elle est vraiment très, très bien.

Justement parce que

elle est écrite par des militantes handis.

Le personnage principal

est une jeune fille

une ado, une lycéenne en fauteuil

qui est vraiment handi.

Ça raconte

sa vie d’adolescente, de lycéenne

qui veut découvrir l’amour

qui veut militer

qui veut avoir ses amis.

Donc c’est vraiment une série

intéressante et chouette.

Après, sur les documentaires

vous avez Crip Camp.

Vous avez…

Je me rappelle jamais

du titre en français.

En anglais c’est

Then Barbara met Alan.

Ils ont fait une traduction en français

qui n’a rien à voir.

Je crois quoi que c’est

Tout commence avec nous.

C’est un docu-fiction

qui raconte la période dans

les années 80 au Royaume-Uni

de l’émergence

d’un collectif antivalidiste

qui va un peu changer l’histoire

des personnes handis dans ce pays.

Pour les séries, il y a Latecomers

qui est sortie il y a pas très longtemps.

C’est une série australienne.

L-A-T-E-C-O-M-E-R-S

Voilà, après…

Je refléchis.

Dans notre dernier livre

avec Chiara, on a essayé…

J’avoue, je n’ai pas tout en tête

mais justement à la fin

on a essayé de mettre des références

assez diverses de films et de livres.

Je vous invite à regarder du coup

parce que je n’ai pas tout dans la tête.

D’autres remarques, questions ?

Bonsoir. Est-ce que

vous m’entendez bien avec le masque ?

Oui, j’ai une question.

Est-ce que vous vous intéressez

au domaine des

Queers Death Studies ?

Est-ce que vous voyez

ce que c’est ?

Et si c’est le cas

est-ce que vous connaissez

des chercheuses, chercheurs

ou des personnes

qui s’intéressent particulièrement à

ces Queers Death Studies

mais en lien avec

la question du handicap ?

Ou justement des questions plus…

Non, pas plus que ça, désolée.

Merci.

Profitez-en !

Merci beaucoup pour la conférence

ça fait trop plaisir.

Du coup, ça nous fait vraiment plaisir

de parler du retournement du stigmate

parce que c’est vrai que dans la pratique

on n’utilise plus trop

« personne en situation de handicap »

même si c’est bien

pour montrer le modèle social.

Aujourd’hui ça a été tellement utilisé

par des partis et autres comme étant

un mot politiquement correct

mais qui au final sont des partis

des syndicats et tout ça

qui n’ont aucune action antivalidiste.

Aujourd’hui, on utilise pas mal

« personne handicapée ».

On met quand même « personne » devant

parce qu’on est une personne.

Mais c’est vrai qu’aujourd’hui dire

« Je suis handicapée », ça choque.

Et même, il y a aussi des handicaps

qui sont plus connotés

négativement que d’autres.

Je vois moi qui ai plusieurs handicaps

différents, je sais que je fais le choix

parce que j’ai la chance

de pouvoir avoir un passing

de personne valide

et de parfois en dire un mais pas l’autre.

Mais c’est pas normal.

Et du coup, je voulais

aussi dire qu’aujourd’hui

on est heureux de voir

qu’il y a de plus en plus de personnes

en situation de handicap

qui arrivent à la fac.

Donc c’est sûr que les lois

pour aider à l’aide humaine

notamment les AESH dans

le secondaire, ont aidé

à ce que des élèves handicapés arrivent

jusqu’au baccalauréat.

Même s’il y a énormément

de choses à faire pour améliorer

et que la condition économique

des AESH est scandaleuse.

Mais c’est vrai que nous

on se retrouve à la fac à avoir quasiment

aucune politique nationale du handicap

à part avoir un document

qui résume la politique du handicap

de l’établissement, le SDH

et avoir

un responsable du handicap de la fac

et avoir un SSE

c’est-à-dire un service de santé.

Mais en fait, en soi

un service de santé, c’est un peu tout.

Et c’est vrai que là

rien que de mon expérience

et celle de l’ancienne présidente

de l’asso, ça fait six ans qu’elle est là.

On constate tous les ans

plein de gens qui arrivent en L1

qui viennent nous voir

et qui sont là

« Du coup, je fais comment

pour avoir une AESH à la fac ? »

Et t’es là, « Bah tu peux pas.

Il n’y a pas d’aide humaine

qui est proposée par la fac

donc faut que tu passes par la MDPH. »

Et si t’as 18 ans, tu vas être

sous le joug de tes parents.

Visiblement, quand on est handicapé

notre majorité est à 20 ans

selon la MDPH.

Je sais pas pourquoi.

« Donc attends 20 ans

fais ta demande », en Ille-et-Vilaine

on est sur un an et demi d’attente.

« Peut-être que tu n’auras

pas besoin de faire de recours.

puis trouve quelqu’un

pour ton aide humaine. »

En fait, la personne commence

sa licence, elle a 21, 22 ans.

Donc c’est vrai que nous on est

un peu effarés face à ça.

Et à la fois, ce qui fait plaisir

c’est qu’il y a de plus en plus

d’associations étudiantes

antivalidistes qui se créent à Paris.

Il y en a eu plusieurs.

Il y a eu P8, il y a eu

une asso étudiante antivalidiste

à l’IEP de Paris.

Il y a notamment des initiatives

comme la Mad Pride

qui a eu lieu partout en

France le weekend dernier.

Du coup ça fait plaisir

les choses bougent.

En tout cas dans le milieu universitaire

et pas que, bien entendu.

Mais c’est vrai que pour l’instant

nous sommes très pessimistes

sur le fait que

les ESH arrivent à la fac

mais dans les faits

ils n’ont pas leur diplôme en fait.

Je voulais savoir

si vous aviez un peu

des pays ou autres

ou des exemples d’universités

qui soient réellement accessibles

aux personnes handis.

C’est vrai que là on est un peu

entre nous, à faire comme on peut

mais on n’a pas forcément de modèle quoi.

Après sur les études supérieures

non, j’ai pas trop de modèle en tête.

Après je sais que sur la scolarisation

par contre

en Italie, il y a eu des choses

assez intéressantes qui ont été faites.

Mais du coup c’est

avant les études supérieures.

Sur les études supérieures

j’ai pas trop de pays comme ça

qui me viennent en tête.

Mais après sur ce que tu disais

sur le retournement du stigmate

et l’utilisation des mots

c’est vrai que…

J’ai souvent cette question

quand je fais des conférences

on me demande :

« Quel mot faut-il utiliser ?

Faut-il dire personne handicapée

ou personne en situation de handicap ? »

Du coup, c’est vrai

que c’est vraiment comme je dis

je suis assez fan, j’aime beaucoup la

question du retournement du stigmate

donc je serais pour dire

« personne handicapée »

parce qu’on n’a pas à avoir honte

d’être handicapée, au contraire.

Donc il y a toute cette question

du retournement du stigmate

sur le côté négatif que peut avoir ce mot.

Mais après, je sais que d’autres

personnes handicapées n’aiment pas trop

utiliser ce mot et préfèrent

dire « personne en situation de handicap ».

Donc c’est un large débat.

Bonjour, je suis sourde.

Concernant le modèle

en études supérieures, j’en ai un.

Il est unique au monde.

C’est l’Université de Gallaudet

aux États-Unis

qui est entièrement en ASL.

Il y a des milliers d’étudiants

dans cette université.

C’est mixte, c’est en langue

des signes et en langue orale

sur le campus

on peut voir plein de gens qui signent

et c’est vraiment un modèle égalitaire.

Et d’ailleurs beaucoup de sourds en France

essaient de faire leurs études supérieures

à Gallaudet pour cette raison.

Parce qu’en réalité l’ASL est assez proche

de la LSF, donc c’est un vrai modèle.

Donc, l’Université de Gallaudet

si vous voulez chercher.

Voilà, on en a un modèle

c’est possible de le faire.

Merci.

Merci beaucoup

pour votre intervention

très forte, sur tous les axes.

Moi j’avais une question aussi

plutôt, qui s’adresse à Handi’Rennes2

sur la problématique

de l’inclusion numérique et du handicap.

Au jour d’aujourd’hui

les outils numériques évoluent beaucoup

et n’écoutent pas toujours

le problème du handicap sur divers axes

notamment la malvoyance.

Y-a t’il des travaux qui sont faits

des interrogations qui sont menées

ou des échanges aussi avec l’UEB

donc Beaulieu

sur cette problématique-là ?

Je peux juste vous dire

qu’on a fait un live Twitch

il y a une semaine

je crois, sur cette question-là

avec Les Dévalideuses

sur l’accessibilité numérique

vous pouvez sûrement le revoir en replay

sur notre chaîne Twitch du coup

mais après je laisse Floriane répondre.

Justement, c’est une super ressource.

Nous, à Handi’Rennes2, on est quand même

une association étudiante

on n’est pas le Relais Handicap

on n’a pas les mêmes moyens

on n’a pas les diplômes et le même temps

non plus pour s’y consacrer

mais en effet, on a des pratiques

d’accessibilité numérique

et aussi d’accessibilité visuelle

car rien que sur les réseaux sociaux

tout ça, il y a pas mal de choses à faire.

Je sais que ce sont aussi des choses

qui sont en discussion à la fac

sur l’accessibilité numérique

donc ce sont des travaux

on est plutôt au début

mais ça part bien.

C’était aussi dans le projet EMERGE

qui est un projet européen

qui voulait justement

mettre en avant ces recherches-là

ça avance doucement, mais ça avance.

Après, dans les faits,

pour nous l’accessibilité numérique

c’est permettre à toutes les personnes

qui ne peuvent pas se déplacer

car elles sont en institution ou autre

de proposer d’être en double modalité

pour les événements

selon les besoins spécifiques

des personnes.

Parce que c’est toujours ça en fait

on n’est pas tant que ça

à Handi’Rennes2.

On s’habitue, voilà

on fait en sorte

si la personne préfère Zoom car elle

a ses habitudes, on va aller sur Zoom.

On fait au cas par cas pour l’instant

parce qu’on n’a ni le temps

ni l’expertise pour produire un contenu

comme un tutoriel comme l’ont fait

Les Dévalideuses sur Twitch.

J’ai une nouvelle question.

Sur le terme « crip ».

C’était pour savoir…

quand j’en ai entendu parler

c’était souvent par des personnes

qui avaient des handicaps plutôt physiques

donc en fauteuil roulant ou avec…

des problématiques physiques.

Et je voulais savoir

si ce terme

était aussi utilisé par

des communautés de personnes

avec par exemple des troubles psychiques

ou neurodéveloppementaux.

Voilà.

Après dans son livre

il n’y a pas de traduction en français

mais Alison Kafer évoque justement

des situations de personnes

qui ont des handicaps

dits intellectuels ou psychiques.

Elle évoque ces personnes et leur histoire

dans son bouquin

Feminist, Queer, Crip.

Je crois que c’est dans cet ordre-là.

Donc après, oui

j’ai cet exemple-là en tête.

Après, c’est vrai

qu’il y a toute la question

comme Floriane l’a évoqué

de la Mad Pride

je sais qu’il y a un mouvement

de ce côté-là

pour justement, aussi

tout ce qui est plus handicap psy.

Après le mot crip en France

est encore très, très peu utilisé

on est vraiment au début

de son utilisation.

Donc je pense

qu’il y a beaucoup à faire de ce côté-là

pour qu’on se réapproprie

nous en France, ce mot-là.

Parce que même…

Je vois avec Les Dévalideuses, on essaie

de promouvoir un peu ce mot-là

mais on l’utilise pas tant que ça

car on sait que ça va pas forcément

être compris par notre public.

Bonsoir, merci beaucoup

pour votre présentation.

J’avais une question.

J’ai la sensation que depuis quelques

années on parle beaucoup d’inclusion.

C’est un terme et une notion

qui est assez en vogue

notamment l’inclusion scolaire.

Je voulais savoir si selon vous

c’était signe d’une prise de conscience

de la nécessité

de rendre accessible et d’inclure

ou si c’était de la poudre aux yeux ?

Après, il y a plusieurs choses

qui me viennent en tête

pour votre question.

C’est qu’il y a toujours cette question

de se dire

quand on inclut quelqu’un

est-ce qu’on lui demande de s’adapter

ou est-ce qu’on rend

vraiment son environnement…

est-ce qu’on adapte vraiment

son environnement ?

C’est cette question qu’il faut

se poser déjà quand on parle d’inclusion

parce que malheureusement, souvent

on demande quand même

beaucoup à la personne handicapée

de s’adapter à son environnement

et on n’arrive pas trop à faire l’inverse

le mouvement inverse, soit

adapter l’environnement à la personne.

Après sur la question plus générale

« est-ce que c’est de la poudre aux yeux ? »

Comme je l’ai dit, quand on me pose

cette question aussi sur les avancées

en me disant « c’est quand même mieux

maintenant qu’avant, il y a des avancées… »

Je ne pense pas que ce soit linéaire

je pense qu’il y a eu des avancées

mais qu’il y a eu aussi des reculs.

Ce n’est pas parce qu’on est en 2025

que c’est forcément mieux qu’avant.

Il y a eu des périodes

où ça a pu être mieux

puis d’autres où c’était moins bien.

Mais peut-être que demain,

en 2026, ce sera moins bien

parce que malheureusement

la politique actuelle n’engage pas

à être très optimiste.

Donc ce n’est pas linéaire

il y a des moments où dans l’histoire

il y a eu des avancées importantes

puis il y a eu des reculs.

On le voit aussi à travers la loi de 2005

c’est-à-dire que pour beaucoup

la loi de 2005 était porteuse d’espoir.

Au final, bon…

En plus, cette année on a fêté ses 20 ans

et on se rend compte qu’en fait

il y a eu beaucoup de déceptions

sur plein de choses

et qu’en plus cette loi

n’était pas si novatrice que ça.

C’est-à-dire qu’au final

si on met en perspective,

au niveau international, en 2005

il y avait déjà beaucoup de choses

qui se faisaient ailleurs

dont la loi de 2005

ne parle même pas.

En France, ça nous paraissait

novateur à l’époque

mais au final, pas tant que ça.

Après, ça a quand même

amené certaines choses.

Et puis il y a des choses

qui ont été détricotées.

Il y a des choses qui étaient promises par

la loi qui n’ont pas été mises en place.

Et d’autres choses

qui n’étaient même pas abordées

alors qu’au final, ça aurait dû l’être.

Donc voilà

je pense que ce n’est pas linéaire

ce n’est pas juste « c’était mieux avant »

ou « c’est mieux maintenant ».

Il y a des avancées et il y a des reculs

mais je pense qu’il faut toujours

être très vigilante sur ce qu’il se passe.

Tout en haut, il y a une question.

[paroles inaudibles]

Ce n’est pas une question

mais une recommandation.

Tout à l’heure, quelqu’un parlait

de l’université

pour personnes sourdes aux États-Unis

et il y a un documentaire

sur cette université

qui s’appelle Deaf President Now!

« deaf », D-E-A-F

qui raconte l’histoire de cette université

et de comment les étudiants

se sont battus pour avoir

un ou une présidente sourde

parce que ça n’était encore jamais arrivé

dans les années 80.

Du coup voilà

c’était pour recommander ça, c’est super !

Merci.

On repasse sur le micro à Handi’Rennes2

et je pense qu’on va clôturer sur…

sur vous.

J’ai une question un peu plus générale

si quelqu’un a des réponses

dans la salle.

Quand je me suis intéressée

pour faire un dossier MDPH

en Ille-et-Vilaine

je suis allée regarder

les rapports qui montrent

les statistiques année après année

par MDPH, sur leur délai de réponse

et aussi sur les droits

qu’ils attribuaient ou non aux gens.

Et l’Ille-et-Vilaine est vraiment

enfin, si je ne me suis pas trompée

dans ce que j’ai vu

la pire MDPH de France.

En tout cas, elle paraît…

sur le papier, elle paraît vraiment

très, très, très en retard dans ses délais

enfin, c’est astronomique.

Du coup, je voulais savoir

si quelqu’un ici

avait des réponses à ce sujet

sur pourquoi c’était aussi fort

comme écart avec les autres MDPH ?

Voilà.

Je ne suis pas à la MDPH d’Ille-et Vilaine

parce que j’habite à côté, dans la Manche

et ce n’est pas beaucoup mieux non plus.

Du coup, sache qu’il y a un an

on a fait une manif devant la MDPH 35

et Charlotte Puiseux était là

parce que c’était une des pires de France

et aujourd’hui c’est la numéro un.

Et donc pourquoi

par rapport à d’autres MDPH

ils vont dire que

le ratio de salariés par dossier diffère.

C’est vrai, il y a énormément

de dossiers en Ille-et-Vilaine.

Après il faut aussi

voir la politique de la MDPH 35.

La présidente de la MDPH,

je ne sais pas comment on dit

qui n’est pas disponible.

Même quand le Relais Handicap à la fac

veut la voir, elle ne répond pas.

C’est complètement lunaire.

C’est très fermé, c’est une gestionnaire

j’ai regardé son CV

et il n’y a rien sur le handicap.

Du coup on a réussi à la voir

grâce à ce rassemblement

parce que ça a fini en sit-in.

On en arrive là.

Du coup on l’a vue, elle était paniquée

et elle a fait…

enfin bref, elle a voulu scinder

pour pas qu’il n’y ait plus que ça

mais c’est vraiment…

ils veulent pas, c’est entre eux.

Et puis il faut voir la représentation

des personnes handicapées

au sein de la MDPH

qui est quasi inexistante

parce qu’il y a conflit d’intérêts.

Donc il y a plein de problématiques.

Après, il y a des problématiques plus

larges sur les MDPH en général

et il y a justement pas mal de contenu

là-dessus sur le compte des Dévalideuses

suite aussi à l’enquête

sur les violences.

C’est pour ça qu’on

s’entraide à Handi’Rennes2

parce qu’on commence à développer

un savoir expérientiel

où on sait que des fois, il faut mettre

tel mot et pas l’autre.

On sait que pour les demandes de PCH

tu vas forcément te taper un recours

c’est systématique.

C’est déprimant

mais on essaie de faire front ensemble

de se soutenir parce que c’est pas facile.

Et pour rebondir sur ce que tu disais

tout à l’heure sur le terme « crip »

je pense que tout le

monde devrait pouvoir l’utiliser

mais le mot « crip » est utilisé

par des personnes qui sont antivalidistes

et toute personne handicapée

n’est pas antivalidiste.

Et ça interroge beaucoup car en France

on ne s’identifie pas

au terme « personne handicapée »

parce qu’on on est éclaté par pathologie.

Je voulais donc demander à Charlotte

comment faire communauté

autour de cette catégorie

des personnes handicapées.

Une bonne question.

Mais c’est vrai que c’est un sujet

qu’on a traversé avec Chiara

quand on a écrit notre livre

parce que justement

un des objectifs de ce livre

était vraiment de mettre en lumière

le Crip en France.

Donc qu’est-ce qui pouvait se faire

aussi bien au niveau artistique

qu’au niveau universitaire ou militant ?

Et comme tu le dis, on s’est demandé

où on allait vraiment

si on parle, par exemple

d’influenceureuses

qui ont des millions de vues

sur Insta et autres

mais qui ne sont pas forcément

ou ne se revendiquent pas forcément crip

et qui vont même des fois

avoir un discours un peu opposé

à celui que l’on peut défendre, nous

en tant que militantes antivalidistes

notamment sur la question

de la super-héroïsation

qui vont mettre en avant leur côté

super-héros ou super-héroïne

alors qu’on explique

que ce n’est pas bien justement.

Donc c’est vrai

qu’on s’est demandé où poser la limite.

Mais je te l’accorde

c’est vrai que ce n’est pas facile

mais on s’est aussi dit

que c’était des personnes

qui comptaient malgré tout

dans la culture handi

et qu’on devait quand même

les prendre en compte

et peut-être aussi accepter

qu’on n’est pas toutes et tous d’accord

mais que…

C’est quelque chose qui me manque un peu

dans le milieu antivalidiste des fois

la bienveillance

c’est-à-dire s’accepter

même si on n’est pas totalement d’accord

et de réussir à discuter ensemble sans…

sans se crier dessus

ou sans s’insulter.

Et ça, c’est très difficile des fois.

Donc c’est vrai que ça pose des questions

mais en tout cas je pense

que c’est important qu’on essaye

de renouer le dialogue entre ces personnes

qui ne sont pas totalement

sur la même longueur d’onde que nous

sans pour autant qu’on passe

pour des personnes en accord avec elles

parce qu’il suffit de parler

avec quelqu’un en désaccord avec nous

pour après entendre dire

« Oh, mais au fait t’as parlé avec untel

c’est que t’es d’accord avec. »

Alors que non, on a juste essayé

de parler avec la personne.

Donc oui

qu’on réfléchisse un peu sur

une façon de travailler ensemble

malgré nos oppositions

sur certains sujets.

Je pense que même

si on n’est pas toutes et tous d’accord

on a des ennemis bien plus importants

et que si, entre guillemets, on commence

à s’entre-tuer

on peut se demander ce qui nous attend

surtout dans le contexte politique actuel

avec la montée de l’extrême droite.

Je pense qu’on a des ennemis

beaucoup plus importants

que les influenceureuses handis

qui ne sont pas forcément

sur la même ligne que nous

mais qui sont quand même des personnes

qui peuvent nous aider dans notre combat.

[applaudissements]